Políticas Basadas en Evidencia

Big Data y desinformación, son claves para implementar políticas para el bien común

 

Tradicionalmente, crisis sanitarias como las epidemias se han asociado a un aumento en la producción y circulación de información. Sin embargo, como plantea Zarocostas desde la sede de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra, hoy enfrentamos un desafío mayor: en la era de la información, Internet amplifica este fenómeno y la información puede viajar más rápido y más lejos, de la mano con el virus.

En estas semanas la discusión sobre el rol del Estado cobró una importancia destacada bajo la crisis de la pandemia superpuesta con la preexistente de nuestra economía. Junto con la deuda, estos temas dominaron la agenda pública, dejando poco espacio para el debate de las políticas públicas de fondo esenciales para abordarlas. Por eso, volvemos a llamar la atención sobre cómo la Big Data y la (hoy, des) información, son aspectos claves para implementar políticas para el bien común.

Transcurridos 5 meses del nuevo gobierno, aún no se ve una política pública clara que recepte los mejores standards mundiales de gobierno digital. Este atraso en pensar y estructurar un Centro Nacional de Datos le impide al Estado argentino asumir roles y funciones donde siguen primando lógicas de mercado. Abrazar las soluciones que ofrecen los grandes jugadores tecnológicos, con sus propios intereses, no sería consistente con el discurso oficial de privilegiar las pymes tecnológicas —generadoras de muchísimas fuentes de empleo genuino y de exportación de servicios— en asociación con el capital científico nacional para, en alianza estratégica, diseñar e implementar estas políticas de Estado.

 

 

Infodemia y Desinformación (fake news)

La OMS advierte que la “epidemia de información” o infodemia crece bajo las sombras de la pandemia infecciosa: disparó tanto la cantidad de información accesible en tan poco tiempo que el volumen es imposible de procesar por una persona. Esto no debe confundirse con desinformación; que es directamente información falsa (fake news) fabricada deliberadamente para engañar al público en general, sin verificar su fuente ni su autenticidad, sea difundida por medios masivos o inoculada en redes sociales.

Cabe destacar que ambas son negativas: en una infodemia, tanta información además de ser inabarcable, al no diferenciar por fuente ni calidad, los datos reales se confunden con los falsos en la ensalada de Internet. Esta abrumadora cantidad de datos disponibles sin orden alguno, no sólo crea ansiedad (y a veces depresión) entre muchos profesionales de la salud que —además de estar en la trinchera— sienten la presión de tener que mantenerse actualizados las 24 horas, sino que puede enceguecer a quienes en pocos minutos deben tomar decisiones que marquen el rumbo de un país entero.

La desinformación es un subconjunto de la infodemia. La inexistencia de reglas de la comunidad internacional ni controles ciudadanos de clasificación de lo que se publica en Internet torna igualmente accesibles a publicaciones con rigor científico, de instituciones académicas y/o de organismos oficiales junto a posts que carecen de todo chequeo, fuente y certificación de calidad, como por ejemplo Wikipedia, coronapedia y redes sociales. Incluso estos últimos suelen aparecer primeros en los resultados que arrojan los buscadores.

Las fake news se entrometen en los medios de consumo masivo con igual cobertura que las noticias verdaderas; y muchas veces se contradicen entre sí. Esto puede ser mortal: la mayor parte de la población no tiene el conocimiento técnico para analizar las fuentes de manera crítica y discernir cuándo un estudio está bien diseñado epidemiológicamente y por consiguiente tiene resultados válidos. Por ejemplo, cuando a mediados de marzo el Presidente Trump empezó a sugerir fuertemente que una droga milagrosa llamada hidroxicloroquina curaba el Covid-19, muchos norteamericanos salieron a consumirla de forma masiva, provocando no sólo una disminución de las cantidades disponibles para aquellos pacientes que sí la necesitan en tratamientos contra la malaria o enfermedades autoinmunes como el lupus o la artritis reumatoidea, sino provocando muchas muertes por intoxicación y efectos adversos (como arritmias ventriculares y muerte súbita). En paralelo, en la comunidad científica ya empezaban a circular los resultados de ensayos clínicos —bastante bien diseñados— que mostraban poca o nula eficacia de esta droga para el tratamiento de Covid-19. Incluso la Organización Panamericana de la Salud (OPS) advirtió en un reporte el 6 de abril que no hay evidencia de buena calidad” que demuestre que esta droga es eficaz contra el SARS-CoV-2 e incitando a los gobiernos a prevenir la automedicación con la misma. Este último reporte técnico nunca llegó a traspasar los límites de la comunidad científico-técnica.

Frente a fenómenos tan ajenos como una pandemia —que pasa una vez cada 100 años— bajar la incertidumbre de los modelos predictivos con la consiguiente disminución de los riesgos y el aumento en la certeza en la toma de decisión, no sólo salva vidas, salva economías enteras. En palabras del Director General de la OMS, Tedros Adhanom, la “evolución del brote de coronavirus dependerá de la medida en que se haga llegar la información correcta a la gente que la necesita”. En igual sentido, la Organización Panamericana de la Salud publicó pautas dirigidas a los gobiernos sobre la importancia de desagregar la información como insumo esencial en la lucha contra la pandemia.

Su concreción depende, en mayor o menor medida, de dos condiciones: la velocidad de procesamiento de información y la calidad de los datos que se analizan. Y a su vez, esto depende de una estructura de Centro de Datos diseñada en función de las necesidades y objetivos estatales.

 

 

Combatir la infodemia y controlar el caos

Un centro de datos (CD) incrementa exponencialmente el poder para procesar datos y tomar decisiones basadas en evidencia. La información es poder. Por eso, un CD sería una herramienta que democratiza el acceso a la información y en este sentido es una medida adecuada para la libre expresión como derecho humano fundamental porque, dependiendo de cómo se utilice y de la participación en los controles ciudadanos que incluya, un CD nacional podría dar a la población general un recurso útil para combatir la desinformación (primer filtro de calidad). Para los gobiernos y tomadores de decisión, es un instrumento para abordar la infodemia. Un CD bien diseñado ordena el caos: permite contener y procesar en un mismo lugar todos los indicadores básicos, analizar una muestra mucho más representativa de la población, mejorar la calidad de modelos predictivos con monitoreos en tiempo real de las curvas y de los recursos disponibles de mitigación; y, si se tiene acceso a tratamientos en desarrollo (ensayos clínicos, por ejemplo), permite modelar cómo impactarían en el desarrollo de la pandemia.

 

 

 

Pirámide de la evidencia.

 

 

Singapur, país ejemplar en la utilización de tecnología para la lucha contra el Covid-19, ha adoptado sofisticados mecanismos de seguimiento de casos. Con una plataforma que llamaron “Seguirnos-Juntos”, que le permite al gobierno identificar y avisar a quienes hayan estado en contacto con una persona que haya contraído la enfermedad, sin afectar la privacidad de cada individuo. Así se reduce significativamente el riesgo de que una persona infectada con Covid-19 asintomática —por ignorar su condición de contagiada—siga propagando el virus.

 

 

 

Real World Data y Real World Evidence

Real World Data son datos digitalizados de diversas fuentes (historias clínicas electrónicas, wearables, imágenes, etc); Real World Evidence es lo mismo pero pulido, estandarizado y procesado, listo para ser analizado y utilizado en ensayos clínicos/modelos predictivos. Además, estos datos son de mucha mejor calidad porque son datos de una población real (en contraposición a los datos estériles y controlados provenientes de un ensayo clínico).

Como ejemplo concreto de uso, tomemos lo que sucede con el relativamente nuevo paradigma de la investigación clínica. Hasta hace unos años, la norma de oro de calidad de evidencia para decidir eficacia y seguridad de una droga, y en consiguiente, autorizar su uso y comercialización en el mercado, eran los Ensayos Clínicos Aleatorios (Randomized Controlled Trials). Esto implica invertir 5 años recolectando datos y otros 3 analizándolos, en un total de 8 a 10 años de investigación y 985 millones de U$D promedio para sacar una droga al mercado. Con el devenir de más y más instituciones e individuos utilizando dispositivos electrónicos y creando datos a través de historias clínicas electrónicas, CRM de hospitales, etc, se planteó la posibilidad de utilizar tales datos para evaluar la autorización del uso de una droga existente en el mercado para cierta patología, pero para otra condición.

 

 

 

 

Hoy, entidades regulatorias como la FDA y la ANMAT están aprobando protocolos de tratamientos con estudios retrospectivos basados en Real World Evidence; lo que ahorra años de estudio, millones de dólares y, más importante, salva vidas. RWE se estaría utilizando, por ejemplo en la carrera para desarrollar un tratamiento eficaz contra el Covid-19 o una vacuna. Un CD funciona como un catalizador gigante capaz de receptar diferentes fuentes de datos y producir evidencia procesada y estandarizada de alta calidad, lista para ser utilizada en la toma de decisiones. Volviendo al ejemplo anterior, con un CD el gobierno tendría su conversor de RWD en RWE, lo que ilustra la enorme potencia de este recurso como herramienta de gobierno.

Pensando más allá de la pandemia, un CD permitiría, por ejemplo, una mayor trazabilidad de los procesos, que podría ser un ‘antídoto’ anticorrupción al permitir mayor visibilidad y controles ciudadanos sobre los procesos. Lógicamente, esto sólo es posible con un gobierno que centralice, audite y procese estos datos con standards de interoperabilidad para que los sistemas puedan entenderse entre sí; y un afán por compartir y abrir ciertos datos como política de estado.

Hoy muchos estamos experimentando lo que se conoce como “fatiga de decisión”. Al adaptarnos a una nueva realidad y tener que crear nuevas rutinas, estamos utilizando mucha más energía mental para decidir desde situaciones aparentemente banales (¿salgo o no al supermercado?) hasta políticas de Estado (¿extiendo o no la cuarentena?). Esto disminuye la calidad de las decisiones tomadas con el correr del tiempo. Usar herramientas ya existentes y poner a disposición de los Estados en todos sus niveles la tecnología para tomar más y mejores decisiones mejora la calidad e intensidad de la vida democrática. Sólo resta que haya la voluntad de querer utilizarla con una visión amplia que prevenga y controle abusos.

 

 

 

 

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